知っていますか？　脳性マヒの特性と車椅子を使う目的

脳性マヒの特性

脳の神経に中枢神経というのがあり、何らかの異常によって損傷などで傷がつくことでおきる障害を言います。座る・立つ・歩く・物を握るというような運動機能に異常を示す病気です。お腹の中にいる時から、生まれて4週以内までの間に脳へ病変が生じると永久的なものとなり成長と共に変化していきます。2歳ごろまでにはっきりとしたことが分かるのも特徴です。

障害名が変わった！

どれだけ、母親のお腹の中で動いていたのかは分からないけれど、出生時の体重が1,650グラムという未熟児として生まれ、直ちに保育器へと入れられました。両親からあまり詳しい話を聞いた事がありませんでした。

けれども、自身の障害について知りたいという気持ちが強かったので、母子手帳を探し見てみると「高ビリルビン脳症」とあり黄疸が見られる。と記載されていました。それから、脳性マヒによる四肢機能障害という病名がつきました。

しかし、ある日をきっかけに障害名が変わります。障害者手帳の等級見直しにより再交付のときでした。なんと2回目についた障害名が、脳性麻痺による脳原性運動機能障害というものでした。正直、何だろう？とは考えても、手足の自由が利かない面倒な身体だなぁと受け止めています。

個々によって違う

1人ひとり症状が異なります。私自身も、それには驚きました。てっきり、みんな同じ障がいと思っていたので、タイプがある。と聞いた時は、それを受け入れる家族や本人も辛く大変なはずなのに、診断をする医師はもっと大変だ。と思いました。

症状は、細かく分けられているので複雑なところもあるけれど、分かりやすく言えば、軽度・中度・重度があるということです。軽度は、自力歩行が可能なので一瞬見ただけでは健常者と間違われる場合もあります。 中度は、車椅子や杖があれば、移動が可能であり、身の回りのことについては多少手助けが必要。重度は、24時間、誰かが側にいて介助が必要な方がいます。

重度の方であっても嬉しい時はニコニコ笑ったり、嫌な時は怒って泣いたり気持ちを伝えることができます。

車椅子を使用した日常生活

1人ひとり障害の程度が違うので、自分自身にあった車椅子を使用して日常生活を送ります。手の握力があり、自分で車椅子を操作できるという人は手動の車椅子・利き手で、物を握ることができるという人には電動車椅子・生活の中で、車椅子を必要とするけれど、座ることが難しい場合や身体を固定するなどをして移動が可能な時などは、少し大きめのリクライニング車椅子を使用します。

最後に

車椅子や杖などを用いて生活をしていると「大変そう」「可愛そう」と思う方はいるかもしれません。小さい時から、リハビリや遊びを通して日常生活が送れるように練習していたりするので、大変ではあるけれど、これが普通の生活と感じる方が多いです。

私も自身も、専門のリハビリだけでなく、1日を通しての生活がリハビリです。そして、できない事があれば手を借りる。そうすることで、杖で歩き・車椅子をマイカーに積み込んで行きたい場所へ行き、時間を気にせず帰ってくる。ひとり行動ができるようになりました。